Trouver la joie dans le chaos

On lui donnait 5 ans à vivre
Il en vécut encore 25 …

Lui, c’était mon père : Roger Chapotot
A l’âge de 56 ans, il fit un premier AVC
On lui découvrit une maladie très rare, neuro-dégénérative
La maladie de Cadasil, qui s’attaque aux vaisseaux du cerveau
Les médecins lui donnaient 5 ans à vivre
Il en vécut encore 25, jusqu’à presque 82 ans

25 ans de courage, de résilience, d’acceptation
Un nombre incalculable d’hospitalisations
Car, pendant toutes ces années, Roger a subi… 8 AVC !

A chaque fois pour tout le monde :
Peur, sidération et appréhension de « l’après »
A chaque fois pour lui :
Un cataclysme et la découverte de nouveaux dysfonctionnements
Perte de motricité, de repères spatio-temporels
Déficience de la parole, de la vision, problèmes fonctionnels multiples …

Mais pendant toutes ces années, après chaque traumatisme
Roger se remettait au travail
Comme s’il embauchait pour un nouveau CDD
Où de nouvelles tâches l’attendaient :
Rééducation kiné, orthophonie, psychomotricité …
Réapprendre à parler, à coordonner ses gestes, à marcher, à lire …

En 25 ans je n’ai cessé de m’interroger sur les ressources
Que cet homme avait, pour ne pas s’apitoyer sur son sort,
Pour s’adapter à chacune de ces épreuves sans se décourager

Mon père était à la fois énigmatique et très joyeux
Ancien tailleur de pierre, il était plutôt silencieux, concentré
Ma mère, elle, a toujours été au contact des gens
Ancienne assistante sociale, elle a aussi beaucoup aidé
L’alchimie de mes parents se voulait humaniste et créative
De quoi se réinventer dans cette nouvelle vie désordonnée
A accueillir ce qui se présentait à bras le corps
Sans trop se poser de questions

Pendant ces 25 années,
Ma mère s’est entièrement dévouée au bien-être de mon père
Mon frère et moi-même avons tenté de les accompagner au mieux
L’amour, la confiance, la sincérité, les rires
Je ne peux affirmer ce qui a aidé le plus mon père
Mais ce dont je suis certaine est que
Son maintien à domicile le plus longtemps possible lui a été salutaire

Et il a été bien entouré, résilient et volontaire
Toujours plein d’espoir et d’enthousiasme
Malgré cette épée de Damoclès au-dessus de la tête
Mon père continuait de chanter
De faire des blagues
Alors par-dessus tout je crois que
Sa plus grande force a été
Sa joie de vivre

Elle ne l’a jamais quitté.

« Trouver la beauté dans un monde brisé, c’est la créer dans celui que nous trouvons »
Terry Tempest Williams